是什麼讓她們變成了“白雪公主”？你了解白化病嗎

白化病患者被稱為“月亮的孩子”，有些人還會將其稱為“白雪公主”。在現實生活中，由於具有獨特的外表，他們往往會比正常人更加膽怯和自卑。但事實上，他們隻不過是皮膚更白一點、對光更敏感一些，同樣也需要我們的友誼和關懷。那麼，究竟是什麼讓她們變成了“白雪公主”？白化病到底是什麼呢？

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2017年4月29日上午，在第十三屆中國國際動漫節動漫彩車狂歡巡游活動中，“七個小矮人”卡通人偶簇擁著“白雪公主”歡快走來。（李忠/人民圖片）

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白化病到底是什麼？

白化病屬於家族遺傳性疾病，與黑色素息息相關。人體內有一類叫做黑色素的細胞，這類細胞可以影響頭發、眼睛和皮膚的顏色。黑色素細胞內有黑素小體，它含有酪氨酸?，能夠將酪氨酸轉化成黑色素。而對於白化病患者來說，其體內控制酪氨酸?的基因出現遺傳突變，導致酪氨酸無法轉化成黑色素，進而干擾了色素的產生或者抑制了色素的分配，造成眼、皮膚、粘膜等白化。其中眼皮膚型白化病是白化病中最常見的類型。

白化病有哪些危害？

一般來說，白化病患者會擁有細絲狀、淡黃色或白色的頭發，雪白色的皮膚，紅色的瞳孔，略顯蒼白的藍粉色虹膜（眼睛內環繞瞳孔的有色部分）。白化病的主要危害是損害視力，所以很多白化病患者會出現畏光、流淚、散光以及眼球震顫等症狀，不少白化病患者還會失明。同時，白化病患者的皮膚因為缺乏色素，所以對紫外線比較敏感，容易患上皮膚癌。此外，大多數白化病患者的智力、體力發育較差，一些病情嚴重的白化病患者還可能出現出血、神經損害、結腸炎、肺纖維化等症狀。

如何防治白化病？

白化病是一種遺傳性疾病，而且目前尚無針對這種疾病的特效治療藥物，所以需要對其進行早期干預，比如白化病患者切忌近親結婚﹔如果父母一方患有白化病，在孩子出生前可以根據專業醫生的建議接受基因診斷等。此外，對於白化病患者來說，在日常生活中應該盡量防止紫外輻射對眼睛以及皮膚造成損害，而且要保持積極樂觀的心態，因為這種疾病雖然無法治愈，但卻可以通過治療控制病情，比如一些助視鏡或手術治療可以改善部分視力。需要注意的是，如果病變累及到面部或肢體遠端，應該及時到醫院接受治療。

作者：上海中醫藥大學附屬曙光醫院寶山分院血液科主治醫師夏樂敏

本文由上海市科普作家協會醫療健康專委會主任委員王韜進行科學性把關。

“達醫曉護”供稿