兒童頭頸腫瘤MDT門診內，專家會診現場。 　　北京兒童醫院供圖

倪鑫在為一名患兒查體。 　　本報記者 陳靜文攝

多位醫生共同研判患兒的核磁共振影像。 　　本報記者 陳靜文攝

　　童年記憶裡，每次去首都醫科大學附屬北京兒童醫院，必定要光顧門診大廳的扭蛋機。扭出一個色彩繽紛的彈力球，捏在手裡把玩，能讓打針吃藥的痛苦減輕許多。

　　但這次跟診，心情沒法輕鬆。我推開的，是一扇從未踏入的厚重鐵門——國內首個兒童頭頸腫瘤MDT（多學科綜合治療協作組）門診。專家告訴我，橫紋肌肉瘤（約40%發生於頭頸部）、鼻咽癌、神經母細胞瘤及神經纖維瘤等，都是兒童頭頸部常見實體腫瘤。

　　門診發起人倪鑫，現任北京兒童醫院院長、國家兒童醫學中心主任，是國內兒童耳鼻咽喉頭頸外科亞專業的首創者。他組建的MDT團隊涵蓋外科、內科、放療、病理、影像、超聲等多學科，累計診治疑難危重患兒1200余例次，將腦膜旁區橫紋肌肉瘤患兒的5年生存率從33%提升至57%，並牽頭制定多項行業指南與衛生標准。

　　每周四下午，專家們准時集結，圍坐一桌。大屏幕亮起，多學科討論隨即開始，為輾轉而來的復雜病例尋找最優診療方案。

　　

　　專家與AI“雙醫”共診

　　4歲零8個月的可可是名頸部軟組織肉瘤復診患兒，粉色口罩之上，一雙大眼睛滿是好奇。她坐在媽媽腿上，兩隻小手舉起媽媽的手機，用稚嫩的聲音對一屋子專家說：“我拍了照片，把你們都帶回家。”聽到這話，倪院長笑得臉色發紅。

　　可可的媽媽，年輕但是憔悴，目光有些失神，右手卻快速准確地覆在女兒脖頸病灶處，說：“她的腫瘤，首次切除之后8個月復發。又切，又復發。我總去摸，感覺總在長大。真的太煎熬了。”

　　“經常摸就會刺激它。”倪鑫示意家長停下手中的動作，接著側頭征求MDT團隊意見：“放療方面，局部控制率能有多少？蘇主任，化療敏感性怎樣？”

　　影像科醫生操作鼠標，在大屏幕上放大展示患兒核磁影像細節。北京協和醫院放射治療科副主任醫師劉志凱斟酌后開口：“孩子太小，頸部放療后纖維化風險高，會影響發育，能免則免。”北京兒童醫院腫瘤內科副主任（主持工作）蘇雁補充道：“患者化療不太敏感，結合病理提示腫瘤相對惰性，但既往已反復復發，根據基因檢測結果存在基因突變及擴增，可以嘗試加用靶向藥物治療。”

　　要知道，頭頸部解剖結構十分復雜，骨骼、神經、血管密集。面對手術、化療、放療、靶向治療、細胞免疫治療等多種治療選項，腫瘤患者該怎麼選？各種手段誰先誰后？

　　MDT門診，便是高效解答這些問題的樞紐。用倪鑫的話說，這裡“以患者為中心，醫生圍著患者轉”，為患兒提供一站式、個體化、規范化的綜合診療方案，避免多科室輾轉。

　　針對可可的情況，結合影像顯示病灶緊鄰頸內靜脈、上次手術已造成局部粘連，MDT團隊最終達成共識：再次手術極易損傷神經血管，風險過高。現階段實施全身性化療及靶向治療，是權衡利弊后相對穩妥的選擇。

　　“再看看AI怎麼說。”倪鑫把椅子轉向屏幕，“AI兒科醫生”專家版隨即開始輸出一行行分析文字——它的結論也是優先推薦全身治療，和專家研討結果一致。

　　這名“AI醫生”的“大腦”是國內首個兒科大模型——“福棠·百川”大模型，由國家兒童醫學中心、北京兒童醫院聯合兩家科技企業於2025年3月發布。據介紹，這款大模型擁有兒童常見病及疑難病症的立體化知識體系，具備強大的臨床推理能力。

　　“‘雙醫’共診模式或許是未來趨勢，能夠提升全國多省兒科診療規范性、資源可及性。”倪鑫說。

　　醫患一心 如同一人

　　“這已經是我們第三次來會診了，感覺熟悉又陌生。請各位專家看看能不能手術……”竹雨的父親聲音哽咽，邊說邊向醫生們鞠躬。

　　11歲女孩竹雨，身材瘦削，皮膚雪白，戴著口罩和漁夫帽，神情怯生生的，但很乖巧。她在2024年5月出現右側眼球突出、畏光流淚，周圍組織紅腫，之后視力快速衰退。經查，致病“元凶”是鼻竇橫紋肌肉瘤。經規范手術、化療、放療治療后，疾病完全緩解停藥。但很不幸，停藥僅僅半年，今年3月，腫瘤轉移到了頸部淋巴結。

　　倪鑫雙手摸查竹雨的頜下淋巴結，檢查腫瘤大小和活動度。之后請女孩到門外等候，和父母商量治療方案：“頸部淋巴結轉移，意味著癌細胞從原發灶順著淋巴系統蔓延了，也隨時可能轉移到別處。經前期化療淋巴結已明顯縮小，疾病得到一定程度控制，后續有兩種可選治療方案：一是手術+放療+繼續化療，以她的腫瘤位置，手術創傷會比較大，傷口從耳朵后方到鎖骨上方﹔二是繼續化療，同時加入局部放療，暫時不考慮手術。”

　　“我們不考慮創傷，就想治好孩子……”竹雨父親焦急地說。

　　“您不用太緊張。”倪鑫安慰道，“面對疾病，我們和你們是一條心、一個目標，咱們就跟同一個人似的。只要孩子和家長拿出最佳配合，咱們就能共同取得最佳療效。”接著，他細致說明各種潛在風險、預后情況及復發概率。竹雨父親合十雙手道謝，“我們聽醫生的”。

　　診室窗外，一隻喜鵲喳喳叫著，掠過雨后湛藍的天空。

　　近思遠慮 身心兼顧

　　腫瘤MDT門診裡的患兒，大多沉默寡言。唯有9歲女孩小布活潑開朗，一進門就聲音清脆地說“院長好”，被問到飲食情況時響亮回答“挺好的”。令人惋惜的是，樂觀的小布，可能再也不能露出完整的笑容了。

　　她是左側下頜橫紋肌肉瘤患者，此前在其他醫院接受了大范圍切除手術，左側下頜骨、肌肉和神經被大部分移除，取而代之的是從大腿移植來的皮瓣，以及大量脂肪填充。雖然切除了下頜病灶，但小布左臉皮肉鬆垂，不能咀嚼，更無法做出表情。更糟的是，最新復查結果顯示，小布還是出現了頸部淋巴結受累。

　　“孩子還這麼小，將來上學生活怎麼辦……能不能重建下頜骨？”小布母親眉頭緊鎖。

　　“您關心的事情很重要，但是下頜骨重建需要等孩子發育趨於穩定后再看，也許到那時能有更成熟的笑容修復技術。”倪鑫委婉地說，“咱們未來3到5年內的目標是盡量控制腫瘤不復發、不轉移。”

　　小布的情況，是令當天所有專家最揪心的案例。門診結束后，倪鑫強調：“兒童不是成人的縮小版，一定要向著遠期綜合治療，考慮他后續身體發育以及未來幾十年裡面向社會生存的感受。”

　　近年來，國家衛生健康委陸續發布了22個兒童腫瘤診療規范。在此基礎上，專家認為亟須建立分級培訓體系，為基層醫院配齊專業病理科醫生，同時嚴控兒童腫瘤定點救治機構准入，防止不規范治療影響預后、延誤救治，從而降低孩子遠期生活質量。

　　洗澡自查 早防早診

　　為何兒童頭頸腫瘤總是“發現晚、治療難”？

　　倪鑫指出，“早篩難”有三重原因。一是腫瘤隱蔽，藏得深、長得險，常深埋於骨組織或軟組織深處，不像四肢腫物那樣容易被觸及發現﹔二是家長普遍缺乏警惕性，部分非腫瘤專科醫生缺乏多學科鑒別診斷意識，對於孩子不明原因的視力下降、眼球突出、長期打鼾或吞咽不適，很少聯想到腫瘤﹔三是我國兒童雖有定期體檢，但項目難以覆蓋腫瘤早期篩查。

　　會診當天，最后一名患者是16歲男生明棟。2025年5月，一次投擲實心球練習時，他無意間在后脖頸摸到一個硬幣大小的鼓包。當地醫院診斷為運動扭傷，用中醫推拿、外敷藥物治療了半年多，結果腫塊逐漸增大、腫痛，明棟還出現了低燒。今年2月，在北京兒童醫院，經病理、影像綜合檢測，確診為尤文肉瘤，且已發生轉移。

　　“我們兒子一直愛運動。成績也好，前年中考考了728分，但上高中后有點累瘦了。”明棟父親說，“我和他媽媽查基因，也沒查出來是誰的問題……”

　　“兒童腫瘤很少是家長基因遺傳造成的。”蘇雁解釋道，目前醫學界對其發病機制尚未完全闡明。現有研究認為，多數兒童腫瘤源於胚胎發育期的基因突變，是細胞分化“走偏了”。

　　明棟母親點點頭：“不糾結原因了，往下治吧。多虧了在北京兒童醫院確診，才走上正確治療的道路。希望早點做手術，去掉這個‘定時炸彈’。”

　　倪鑫雙手摸查明棟的后頸，推撥腫塊，“能撥動，說明沒侵犯到骨頭，可以達到完全切除。”他又用虎口比畫模擬著手術切口走向和大小，說：“做完這個周期的化療，等血象恢復，頸部病灶可以和右肩轉移灶一起切。”

　　接著，“院長主刀”“術后不用戴頸托”“能走醫保”等一連串的好消息，讓患兒父母緊繃的肩頭稍稍放鬆了下來。

　　有沒有什麼簡單方法，能在早期發現腫瘤？倪鑫推崇已故中國工程院院士、著名兒科專家張金哲提出的“洗澡自查法”：兒童洗澡時，家長幫忙或讓孩子自己手指並攏，邊涂肥皂邊在皮膚表面逐一摸查，從頭頸、腋下到腹股部，留意有無不明腫塊。一旦發現異常，應及時到有兒童腫瘤診療經驗的醫院就診。

　　走出MDT門診，我想起兒時在這座醫院裡，曾捏在手心的一個個彩色彈力球。對於這裡的孩子們來說，能像普通孩子那樣蹦跳著長大，就是這場多學科綜合治療艱難卻值得期待的意義所在。

　　（文中患者皆為化名）