今年6歲的宋小綿，在兩年前被確診了1型糖尿病，開啟了“胰島素打針+動態血糖監測儀+食物控制”的治療模式。小綿的家長時刻懸著心，“我們常常擔心胰島素的劑量對不對，飲食有沒有控制好，天氣等外部因素會在多大程度上影響血糖……”與此同時，他們也擔心小綿的心理健康。但在與心理醫生溝通后，他們才意識到，自己的焦慮情緒反而更是問題。

小綿的家長告訴記者，“1型糖尿病患兒的家長往往都面臨很大壓力，他們非常需要一個社群來交流經驗，互相支持，讓控糖之路不再孤單”。

相比之下，8歲那年被確診為1型糖尿病的羅冰很慶幸自己的父母有著“強大的內心”。他們在仔細研究了這個病的治療措施、效果、血糖控制不穩的后果等之后，一直鼓勵自己樂觀和堅強地面對疾病。羅冰說，在求學的路上，她曾經歷過許多誤解甚至是歧視。身邊的同學會跟她轉述從大人那裡聽來的話，“這樣的孩子活不長”﹔有的老師也曾對她嘆息，“你很有天賦，真是可惜了”。

在接觸了很多“糖友”后，她感到，類似的言語對孩子幼小的心靈是一種傷害。“如果在很小的時候，他們就被告知自己的前路已經斷了，很多人會就此自暴自棄。”但其實，很多1型糖尿病患者可以照顧好自己的生活，成年后也可以適應大多數工作崗位，而人們對1型糖尿病的誤讀和對患者的歧視，始於他們對這種疾病缺乏了解。

精確到分鐘的血糖管理

羅冰還記得，自己最初的“症狀”是毫無原因地“尿頻”，她和家長當時都沒有在意。后來，在一次感冒后，她感到非常乏力，經常犯困，總是口渴，每天大概要喝5升水，每2-3個小時就要去一次廁所，還出現了惡心、嘔吐、腹痛。到醫院檢查，發現她的隨機血糖高達26.4mmol/L，綜合其他指標后，她被診斷為“糖尿病酮症酸中毒”。入院后，她被確診為1型糖尿病。

“1型糖尿病多發於兒童和青少年。”北京大學第三醫院內分泌科副主任楊進告訴中青報·中青網記者，“與2型糖尿病不同，1型糖尿病並非由生活方式或肥胖引發的胰島素抵抗所致，而是免疫系統‘敵我不分’的結果。”

羅冰開始接受治療，並逐漸適應了帶病生活。小小年紀，她很快便能夠獨立進行胰島素注射和血糖監測。“父母一直有意識地培養我應對糖尿病的能力。”她說。

在16歲以前，羅冰每天打4針胰島素，如果忘記打針，可能會出現糖尿病酮症酸中毒。“打針是我生命中不可缺少的部分，每天4針，肚皮上全是針眼。”后來，羅冰開始使用胰島素泵，“扎一次能用一周”。

羅冰並不覺得“肚子上時刻扎著一根針”很別扭。“胰島素泵是模擬正常人胰島素分泌的模式，不吃飯時，它會按照醫生設定好的劑量把胰島素一點點泵入患者體內。要吃飯的時候，就根據醫囑再補一些，也不用扎針，按幾下按鈕就好。”她感到，這種方式比打針靈活得多，更適合她現在的生活狀態，“就算不小心吃多了，血糖高了，也可以通過它補打胰島素，生活自由了很多”。

目前市面上已有智能泵，但羅冰更傾向於手動操作。“如果泵因為血糖誤報而自動注射了很多胰島素，那就太危險了。”她向記者解釋說，“血糖可以影響人每分每秒的狀態。太高或太低都容易出事。長期不穩定，還會引發很多並發症。”

她把自己的狀態比喻成一個時時需要調控的系統，任何細微的生活變化都得被計算進去。“比如我多吃一口飯，或者多走幾步路，就要考慮是多打一點，還是提前調低設定好的胰島素劑量。”這種日常幾乎精確到“每分鐘”的管理，要求她對自己的身體狀態始終保持極強的感知，並保持自律的生活習慣。

免疫系統的“倒戈”

“1型糖尿病的本質是胰島素絕對缺乏。”楊進對記者解釋說，胰島素是人體內唯一一種降低血糖的激素，是由胰島中的胰島β細胞分泌的。人體自身免疫系統錯誤地將胰島β細胞識別為外來有害物質，並通過抗體和細胞因子對胰島β細胞發動攻擊，使胰島β細胞受到破壞，無法分泌人體所需要的胰島素量，也就是所謂的“胰島素絕對缺乏”。

1型糖尿病的確切病因目前尚未明確，醫學界的共識是遺傳易感性與環境因素共同作用所導致。北京中日友好醫院內分泌科副主任宋璐璐告訴中青報·中青網記者，1型糖尿病患者中10%-20%有家族史，遠低於2型糖尿病患者50%-90%的家族史比例。其比例雖較低，但仍存在一定的遺傳易感性﹔環境因素中，病毒感染是其中一個重要誘因，“病毒激活免疫系統后，可能錯誤攻擊自身胰島β細胞”。

楊進介紹，臨床中，1型糖尿病患者常表現出典型的“三多一少”症狀，即多飲、多食、多尿和體重下降。尤其是兒童和青少年時期發病者，起病往往較急，還可能出現惡心、嘔吐、視物模糊，甚至意識障礙。1型糖尿病嚴重時可能發展為糖尿病酮症酸中毒，這是需要即刻就醫的危急情況。

1型糖尿病的治療必須依賴胰島素，“因為自身胰島β細胞功能已被破壞，無法分泌胰島素。”楊進說。

“長效+速效”胰島素組合保護生命線

2003年，18歲的王律被確診1型糖尿病，開始注射胰島素治療。起初，使用預混胰島素的效果不佳，后來又調整為每天打3針短效胰島素，睡前打長效胰島素。

“胰島素是1型糖尿病患者維持生命所必需的。”楊進說。在胰島素類型選擇上，目前主要有長效胰島素和速效胰島素。“長效胰島素模擬基礎胰島素分泌，一天注射一次即可提供基礎量﹔速效胰島素則用於餐前，控制餐后血糖。這種‘長效+速效’的組合可模擬人體正常的胰島的工作方式。”

宋璐璐介紹，1型糖尿病患者由於胰島素缺乏程度較嚴重，目前最佳的治療措施是使用胰島素泵。胰島素泵通過24小時持續輸注胰島素，並在進餐時追加劑量，實現精准控糖。

在此基礎上，可以適度採用“碳水化合物計數法”，根據身體對主食、糖類等碳水化合物的反應，調整胰島素劑量。“比如10-15克碳水化合物可能需要1單位胰島素。通過調整胰島素劑量，患者可以適量享用蛋糕、奶茶等食物。”楊進說。

除了飲食，宋璐璐強調，運動前后的血糖管理尤為重要。“運動初期血糖會一過性升高，隨后迅速下降，需預防低血糖。”她建議，高強度或長時間運動時可暫時關閉胰島素泵基礎率，運動中注意補水——脫水可能誘發酮症酸中毒。運動前若血糖偏低，應暫緩運動，並適當補充碳水化合物，待血糖平穩后再進行。

“在使用胰島素過程中，如果出現血糖大幅度波動，還要考慮是不是胰島素泵管路堵塞，有沒有定期更換注射部位和管路。”楊進補充說。

學會與疾病共存

如今，羅冰已是一個年輕糖友群的群主。她會組織小型講座，鼓勵患者們互相打氣，傳遞積極的生活態度。她希望盡自己的能力幫助更多患病的孩子及其家長。

王律也加入了一個糖友群。在對自己的病情有了充分認知后，他很早便學會了面對現實，“糖尿病不可怕，它不會根本上對生活造成負面影響。可怕的是並發症，而並發症取決於對病情的控制。要實事求是地認識病情，不要糾結如何治愈，而是要學會控制，學會與疾病共存。在這個基礎上，勇敢追求生活，不要因疾病而退縮。”王律說。

現在，小綿的家長也會勸慰其他“小糖友”家長，“我們無法改變孩子患病這一事實，我們要做的就是盡可能照顧好孩子，在醫療取得新的突破前，盡可能讓孩子能夠像同齡人一樣正常生活”。

宋璐璐告訴記者，在發達國家，通過胰島素泵和醫療政策支持，1型糖尿病患者的壽命與常人無顯著差異。她建議，醫生和學校聯合開展教育，讓更多人認識到，選擇了適合的治療方案，1型糖尿病並非“不治之症”。

“全世界有很多人都在與1型糖尿病共存，大家並不孤單。”楊進說，“通過規范管理，1型糖尿病患者完全可以擁有正常的工作和生活。”

（為保護受訪者隱私，羅冰、王律、宋小綿為化名）

實習生 盧安宜 宋祺格 中青報·中青網記者 夏瑾

2025年06月27日 08版

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