世界孤獨症關注日:“星星的孩子”老了怎麼辦?

今年4月2日是第十七個“世界孤獨症關注日”。一項報告顯示,全國孤獨症患者群體規模超過1000 萬人,其中0-14 歲兒童患者約300-500 萬人,且每年仍在遞增。
孤獨症即孤獨症譜系障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD),也稱“自閉症” “星星的孩子”,是一類發生於兒童早期的神經發育障礙性疾病。其核心症狀表現為異常的社交能力、狹窄刻板的行為或興趣、重復的行為特征等。
“孤獨症的病因目前尚不清楚,但並不是單純的心理問題。”北京安定醫院兒科副主任陳旭告訴中新健康,孤獨症是精神科疾病中遺傳度最高的疾病,目前暫無藥物能夠對其核心症狀產生作用。
陳旭介紹,當前國內外普遍以行為訓練為主要方式進行干預治療。對於孤獨症兒童,越早進行干預,進行越系統、越密集的干預,對於孩子以后的發展越好。
《中國孤獨症教育康復行業發展狀況報告(Ⅳ)》指出,早期可通過“五不”行為識別孤獨症:不(少)看﹔不(少)應:包括叫名反應不敏感和共同注意缺陷﹔不(少)指﹔不(少)語,對於語言發育延遲兒童務必考慮ASD可能﹔不當:指不恰當的物品使用及相關的感知覺異常。
孤獨症是兒童精神殘疾的主要原因之一。近年來,孤獨症兒童教育問題受到廣泛關注。同時,孤獨症群體也面臨著社會歧視、就業、養老等困境。
一項基於上海市孤獨症家庭的研究指出,孤獨症患者及其照料人在公眾場合經常或有時受到過歧視的比例高達96.37%。同時,93.2%的照料者對自己過世后患者的去向和生活狀況感到憂慮。
“我走了,孩子怎麼辦?”是孤獨症患者家長普遍擔憂的問題。
全國婦聯婦女研究所原副所長肖揚在接受媒體採訪時表示,孤獨症障礙者未來的監護監督、財產信托和托養照料是孤獨症父母面臨的主要問題,解決問題離不開政府和國家、法律、政策的支持,三者須協同推進。
“目前來講,輕症患者在幫助下可以慢慢適應社會、獨立生活,而這需要社會各界的接納和理解。重症患者則更需要社會支持,通過民政部門、殘聯、醫療、特教學校、社區等部門組織,為孤獨症群體提供更多更便捷的服務與支持。”陳旭說。
近年來,我國多地就孤獨症群體的關注和扶持進行政策探索。例如,深圳於2023年正式出台《深圳市孤獨症全程支持服務實施方案》,將為孤獨症人群提供制度、康復、教育、就業、家庭支持、社會融合等全方位支持。北京、安徽等多地也在積極探索大齡孤獨症患者的生活安置模式。孤獨症群體正在被看見,同時也需要社會更多的接納與善意。(韋香惠、實習生梁小燕)
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